Saturday, May 16, 2015

A cancer story

Saat praktik sore kemarin, seorang Ibu bertanya: apa gejala neuroblastoma? Mengapa ia tiba-tiba bertanya seperti itu? Ternyata ada seorang anak yang sedang sakit neuroblastoma dan kisahnya banyak dibicarakan di media sosial. Saya sendiri belum pernah dengar kisahnya. Kabarnya orangtua si anak membawanya hingga ke Guangzhou (koreksi bila saya salah) untuk pengobatan. Saat membuka laman Facebook semalam, saya mendapatkan berita gadis kecil ini ternyata sudah meninggal karena sakitnya.
Mendengar kata neuroblastoma dari Ibu kemarin, yang terlintas di pikiran saya adalah: ini adalah salah satu keganasan (kanker) pada anak yang umum kami jumpai sehari-hari, khususnya saat masih menjalankan pendidikan spesialisasi anak dan bertugas di divisi hematologi anak. Ternyata, buat masyarakat umum, mungkin penyakit ini dianggap langka dan unik, sedangkan bagi para dokter anak, neuroblastoma dan beberapa jenis kanker anak lain adalah kasus yang biasa.
Pikiran saya lalu melayang pada pasien-pasien cilik dari kalangan ekonomi tidak mampu yang kami tangani di sebuah RS rujukan pusat di negeri ini. Kebanyakan datang dengan kondisi lanjut. Benjolan yang membesar di wajah, sekitar leher, dan perut yang membesar. Anak-anak ini lalu memburuk gizinya, dan kesulitan makan akibat besarnya tumor. Angka kematian pun tinggi, meskipun kemoterapi sudah dilakukan.
Saya pun jadi merenung, anak-anak penderita neuroblastoma yang kebanyakan miskin dan dari keluarga berlatar pendidikan rendah ini seringkali terlambat berobat ke fasilitas yang tepat karena tidak punya biaya. Jangankan berobat ke luat negeri, mereka yang tinggal di luar Jakarta apalagi luar Jawa, untuk mengakses RS Umum Daerahnya saja kesulitan. Belum lagi adanya mitos-mitos seputar sakit kanker ini.
Alangkah beruntungnya mereka bila sudah mendapatkan penanganan sedini mungkin, sehingga tidak datang dengan stadium lanjut, karena tidak khawatir dengan biayanya. Alangkah terbantunya mereka, bila mempunyai pengetahuan sedini mungkin tentang penyakit ini. Kendala lain adalah fasilitas kesehatan yang mampu menangani anak-anak dengan kanker masih sangat terbatas. Di Pulau Jawa saja terbatas di ibukota propinsi, apalagi di luar Jawa.
Saya lalu teringat dengan kawan-kawan saya di Komunitas Taufan , yang rutin menyambangi anak-anak penderita kanker pada anak di RS, dan tulus membantu mereka dari sisi-sisi yang belum terpenuhi dari Jaminan Kesehatan Nasional (JKN). Pernahkah berpikir orangtua yabg harus menemani anaknya berobat ke luar pulau, sehingga harus meninggalkan pekerjaannya? Siapa lalu yang mencari nafkah? Pernahkah memikirkan makanan sehari-hari keluarga yang menunggui anaknya yang sakit ini? Mereka tetap harus makan dengan segala keterbatasan uang transpor yang dimiliki. Bagaimana dengan tempat tinggal mereka di Jakarta? Bagaimana dengan popok anaknya yang harus diganti tiap saat, susu dan makanan tambahan lainnya? Ini adalah sekelumit hal-hal non obat yang tidak menjadi tanggungan JKN.
Mbak NaNa Andriana dan Ibu Yanie Dewi adalah sedikit orang-orang yang memikirkannya, sehingga mereka membentuk Komunitas Taufan.
Tidak hanya mereka, masih ada yayasan-yayasan peduli kanker anak lain seperti: Yayasan Kanker Anak Indonesia (YKAI), Yayasan Onkologi Anak Indonesia (YOAI), dan YKAKI yang besar perannya selama bertahun-tahun dalam membantu keluarga yang anaknya sakit kanker. Bahkan rumah singgah pun disediakan. Lalu ada Rumah Sehat Terpadu dan Lkc Dompet Dhuafa yang sudah lama ikut membantu anak-anak ini, mulai dari mendeteksi kasus sampai mendampingi penanganan dan perawatan di RS rujukan.
Pelajaran lain yang saya dapatkan adalah: peran media sosial cukup besar dalam memberi informasi terkait kanker pada anak bagi masyarakat. Mungkin apabila anak-anak dengan neuroblastoma yang berasal dari kalangan kurang mampu terekspos oleh media, mereka akan mendapatkan simpati besar dan bantuan dana dari masyarakat. Banyak di antara mereka yang kasusnya lebih berat, dan pastinya sangat layak untuk dibantu dari segi dana dan dukungan semangat.
Ayo kita bantu anak-anak penderita kanker yang berasal dari ekonomi tidak mampu.

No comments: