A Boy Who is Special

"Do you like football?"
Pria India warga negara Singapura itu bertanya pada bocah laki-laki di hadapannya. Anak itu memandangku.
"Kamu suka sepakbola?" Aku membantu menerjemahkannya.
"Iya." Jawabnya malu-malu.
"What club do you like?" Tanya pria itu dengan logat Hindi yang kental.
"eM-yU," jawab si bocah singkat, setelah kuterjemahkan lagi maksud pertanyaannya.
"Who's your favorite player?" Pria berambut tipis ini melanjutkan pertanyaannya.
Bocah ini menatapku lama. Seolah-olah ia minta jawaban dariku. Siapa pemain bola favoritmu di Manchester United?
"Semuanya..." Ia menjawab sebisanya.
"All of them." Aku menerjemahkan kembali ke pria India ini. Seorang dokter ahli perawatan paliatif di negerinya.
Pria ini tertawa terbahak-bahak mendengarkan jawaban anak kecil yang duduk di tempat tidurnya. Sebuah bed perawatan di ruang isolasi.
Umurnya 10 tahun. Beratnya hanya 15 kilogram. Kulitnya penuh dengan bekas cacar air yang mengering. Ia baru saja terdiagnosis HIV. Tidak hanya itu, pemeriksaan CT Scan kepalanya menunjukkan adanya gambaran abses (kumpulan nanah) dan sebaran bercak mencurigai infeksi jamur. Ia merasakan sakit kepala berminggu-minggu. Bola mata kanannya juga tidak bisa melirik ke kanan. Tidak enak rasanya. Sepanjang pembicaraanku dengannya, ia berkali-kali menggaruk kulitnya. Gatal sekali rupanya.

"Kamu mau apa sekarang?" tanyaku singkat.
Ia terdiam lagi beberapa saat. Tiba-tiba raut mukanya berubah. Kedua alisnya turun dan bibirnya terangkat. Butiran air mata mulai mengalir jatuh membasahi pipinya.
"Mau....pulang...." Ia terisak.
Tangan kanannya mengusap pipinya. Tangisannya makin keras. Kami yang mengelilinginya diam menatapnya.
"Kenapa?" suara seorang wanita memecah suasana. Ia seorang psikiater.
"Udah lama." Bocah ini menangisi lama perawatannya yang sudah mencapai 1 bulan. Siswa kelas 4 SD yang belum merasakan bangku sekolahnya di tahun ajaran baru. Sang psikiater mengusap punggungnya sambil menghiburnya. Layaknya seorang psikiater berpengalaman yang melakukan psikoterapi.

"Kata nenek, aku spesial." Bocah ini tersenyum. Ia mulai tenang.
"Iya, kamu memang spesial. Kamu spesial dengan keadaanmu saat ini." Psikiater di sebelahku ini ikut menimpali, sambil tersenyum juga.

"Dokter udah cerita apa tentang sakit kamu?" tanyaku membuka topik baru.
"Kata dokter..." ia menghela napasnya "aku harus minum obat seumur hidup." Sepertinya ia akan menangis kembali.

Seorang bocah polos yang mungkin tak pernah menyangka ia akan mendapatkan ujian berat untuk sisa hidupnya. Tertular virus HIV dari orangtuanya.

A day in our life

"Papaa! Papa manaa??"
Anak kecil itu berteriak-teriak di lantai. Ia menangis meraung-raung. Mengundang perhatian orang-orang di sekitarnya. Termasuk diriku, yang kebetulan memang berjalan menuju kamarnya.

"Kenapa?" tanyaku. "Loh, papanya mana?"

"Papanya barusan berangkat kerja, Dok. Neneknya sedang menuju kemari." Orangtua pasien di kamar sebelahnya menjawab pertanyaanku.
Di hadapanku adalah seorang gadis berusia 6 tahun dengan berat badan hanya 12 kg. Tulang berbalut kulit. Gizi buruk. Wajahnya yang tirus menampakkan sosok lebih tua dari usianya.

"Udah, jangan nangis. Yuk, naik ke atas," bimbingku menuju tempat tidurnya. Ia tampak enggan, tetapi pasrah.
Kuminta seorang koasisten menemaninya bermain. Gadis ini mengalami penyakit yang pastinya membuat kening berkerut orang yang mendengarnya. Ya, HIV positif. Awalnya ia seorang anak perempuan yang tumbuh dan berkembang secara wajar layaknya kawan-kawan sebayanya. Tapi setahun terakhir berat badannya alih-alih naik atau menetap, justru makin turun. Demam bolak-balik dialaminya. Lidahnya putih penuh dengan sariawan akibat infeksi jamur. Buang air besarnya kadang cair. Dan nafsu makannya jauh berkurang. Gambaran ronsen parunya penuh dengan perselubungan. Gizi buruk, pneumonia, curiga TB, dan tentunya... HIV positif.

Ibunya sudah meninggal dunia beberapa tahun sebelumnya. Kisah yang menjadi "petunjuk" khas buat kami yang mengarahkan pada diagnosis HIV. Tidak jelas sakitnya apa, dari keterangan ayahnya. Tapi pastinya HIV, karena inilah yang dialami si anak saat ini.

Kini gadis kecil tak tahu apa-apa ini harus berjuang melawan penyakitnya. Antiretroviral belum bisa segera dimulai. Semoga Allah memberikan kemenangan untuknya. Lalu hidupnya harus terus berjalan, jika ternyata ia bertahan.

---------------------------------------------------------------------

"Kontrol bayinya ya Bu?" tanyaku kepada seorang Ibu, sambil menatap bayi di atas meja periksa. "Ada keluhan?" Aku bertanya karena bayi ini lahir di RS luar. Pastinya ada sesuatu sampai dirujuk kemari.

"Iya, kata dokter saya sakit HIV. Trus bayinya disuruh kontrol." Ibu ini tampak polos. Sepertinya ia tidak terlalu paham apa HIV itu.

"Baru ketahuan pas mau lahiran ya?" aku menebaknya.
Si Ibu mengangguk.

"Suaminya mana, Bu?" tanyaku lagi.
"Sudah meninggal." jawabnya, lagi-lagi sesuai perkiraan.
"Ini anaknya, Bu?" tanyaku menatap seorang gadis remaja.
"Iya, ini anak pertama saya. Tapi Bapaknya beda."
Singkat cerita, ibu ini menikah 2 kali. Dari pernikahannya yang kedua, ia memperoleh 2 anak, termasuk bayi di hadapanku. Suami keduanya sudah meninggal. Tak perlu digali dalam apa penyebab kematiannya. Ia mantan pengguna narkoba. Pastinya HIV, dan ia menularkan ke istrinya, lalu si istri hamil dengan virus HIV memenuhi tubuhnya.

"Berapa umurmu?" tanyaku pada anak tertua Ibu ini.
"16 tahun", jawabnya.
"Suami Ibu sudah tidak ada, lalu Ibu dapat nafkah dari mana?" tanyaku lagi pada Ibu.
"Saya kerja, Dok," tiba-tiba anak gadisnya menjawab. "Saya kerja rumah tangga. Uangnya buat Ibu dan adik-adik saya. Adik bayi saya kan tidak boleh minum ASI. Jadi saya yang belikan susu untuk dia."

Gadis ini hanya menyelesaikan pendidikannya hingga SMP, lalu bekerja menjadi tulang punggung keluarganya. Ditambah lagi dengan kondisi Ibunya yang baru terdiagnosis HIV dan adiknya yang baru lahir. Adik lainnya bersekolah SD.

"Ibunya kerja juga, waktu belum melahirkan?"
"Saya kerja rumah tangga juga," jawab si Ibu.
"Sebulan dapat berapa?"
"600 ribu."
"Nggak nginap ya? Nyuci gosok aja?" tanyaku.
"Iya, kadang ngupas juga." jawabnya

Banyak kisah dari pasien-pasien dengan penyakit serupa. Kawan-kawan dan senior-senior saya di bidang ini memiliki jauh lebih banyak cerita. Yang bisa membuat kita senantiasa bersyukur. Dan lebih memaknai hidup ini.

Inpirasi Pagi ini

Gadis berusia 6 tahun itu terbaring lemah di hadapanku. Berat badannya tidak mencapai 10 kilogram. Tulang-tulang iganya terlihat jelas. Sosoknya adalah tulang terbungkus kulit. Mengingatkan orang-orang yang melihatnya pada gambar foto bocah-bocah di Somalia dan Etiopia beberapa tahun silam. Gizi buruk. Ia sakit HIV. Tertular dari ibunya yang sudah lebih dulu meninggal dunia. Ayahnya entah berada di mana. Ia kini dirawat oleh kakak dari almarhumah ibunya. Bolak-balik kontrol ke RS untuk.mendapatkan obat antivirus HIV dan obat anti tuberkulosis (TB). Penyakit tersering yang menyertai HIV.

"Anaknya dirawat lagi ya Bu. Beratnya makin turun. Kondisinya pun butuh pemantauan sementara di RS," kusampaikan pada seorang wanita yang menemani bocah ini. Kutatap lagi wajah si anak yang tak pernah tersenyum.
"Saya bilang dulu sama Uwa'-nya ya Dok. Saya nggak bisa tanggung jawab kalau ada apa-apa sama anak ini," jawab perempuan berusia 40-an tahun di hadapanku ini.
"Ibu siapanya?" tanyaku heran.
"Saudaranya," jawabnya singkat, sambil tersenyum.
Aku sudah biasa melihat ekspresi wajah seperti ini. Ada yang disembunyikan.
"Tetangganya ya?" tebakku.
"Nggak dekat juga sih, Dok. Beda kelurahan." Ia mengakuinya.
"Ibu kok mau ngurusin anak ini?" tanyaku lagi. "Kan nggak ada hubungan saudara apapun."
"Kasihan aja, Dok. Lillaahi ta'ala." Jawabnya.

"Ibu kerja apa?" tanyaku lagi, penasaran. Sambil menuliskan resep dan instruksi rawat. "Anaknya berapa?"
"Saya jualan nasi uduk. Anak saya dua, yang satu SMA, dan lainnya SD. Saya udah nggak punya suami. Udah beberapa tahun." Ia kembali tersenyum.
"Kalau anak ini dirawat, siapa yang nungguin?" tanyaku.
"Saya. Uwa'-nya repot, nggak bisa nungguin. Jadi saya yang menemani anak ini." Jelasnya.
"Ibu nggak bisa kerja dong." Tanggapku.
"Nggak apa-apa," jawabnya singkat sambil tersenyum.

such a short age (2)

Ibu mana yang tak sedih kehilangan anak satu-satunya? Putra semata wayangnya baru saja meninggal dunia karena HIV. Ya, HIV/AIDS. Kerusakan jaringan paru yang luas akibat pneumonia yang diduga akibat infeksi Pneumocytis carinii atau tuberkulosis membuat si bocah berumur dua tahun ini mengalami gagal napas. Ruang ICU penuh. Ia hanyalah satu dari sekian ribu warga Jakarta yang menggunakan fasilitas GAKIN. Mau pindah ke ICU RS mana lagi? Setelah tiga jam berjuang menghadapi sakaratul maut di ruang bangsal dengan fasilitas seadanya, seluruh otot pernapasannya kelelahan. Berhenti napas. Anak kecil dengan hasil pemeriksaan penyaring ELISA yang hasilnya reaktif itu meninggal tadi.

Sang Ibu sendiri baru tahu anaknya HIV positif setelah membuka amplop hasil pemeriksaan. Ia sama sekali tidak tahu, penyebab demam dan diare kronik pada putranya adalah infeksi virus nista itu. Artinya dia sendiri juga seharusnya HIV positif. Dari mana si balita mendapatkan HIV kalau bukan dari ibunya? Berarti suaminya yang meninggal dua tahun silam dengan mulut penuh bercak putih itu akibat HIV/AIDS juga? Suaminya adalah pengguna narkoba suntik. Si istri baru tahu kebiasaan biadab suaminya itu setelah menikah. Tapi ia sama sekali tidak tahu kalau si suami akan meninggalkan warisan anak dengan HIV di tubuhnya. Juga HIV di tubuhnya sendiri, mungkin.

Kini ia telah menjadi janda. Seorang janda dengan kemungkinan besar HIV di tubuhnya. Ia baru saja kehilangan harta terbesarnya di dunia, putra yang amat dikasihinya selama ini. Apa yang harus dilakukannya setelah ini? Di usia yang masih sangat muda, yang masih butuh seseorang yang mengasihi dan dikasihi.

Kisah semacam ini menimpa banyak anak dan wanita di seluruh dunia. Transmisi virus HIV yang ditularkan dari ibu pada anaknya. Di sisi lain sudah kulihat sendiri anak-anak kecil dengan jumlah limfosit T (CD4) yang sangat rendah akibat supresi HIV, yang sudah ditinggal mati orangtuanya yang mantan AIDS, dan kini mereka dibesarkan kakek-neneknya. Bocah-bocah lucu yang harus minum anti retroviral seumur hidupnya, dan keluar-masuk rumah sakit dengan berbagai penyakit infeksi dan masalah gizi.

Lalu apa yang masih dimiliki si ibu tadi? Aku yakin, ia masih memiliki iman. Alloh akan memberikannya kehidupan yang lebih baik setelah ini. Insya Alloh.

Jadi pengen nulis tentang HIV/AIDS pada anak kalo pas lagi senggang nanti…